Há diretrizes para acompanhamento de pessoas com doenças raras tanto na saúde privada quanto no SUS, mas acesso desigual, sensação de corrida contra o tempo e poucos protocolos especializados são entraves que dificultam diagnósticos e tratamentos
Caso Lito: como conseguir cobertura para doenças raras no planos e no SUS?
Fonte:
