A família do piloto e influenciador Lito Sousa recebeu respostas de duas instituições procuradas em busca de alternativas para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob, segundo uma nova atualização publicada nesta terça-feira por Mila Seidl, mulher de Lito.
Um dos estudos está fechado para novos participantes, e outro abriu possibilidade de entrevista, mas sem garantia de acesso a medicação.
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Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals informou que os estudos não tem aceitado novos participantes e que, neste momento, não pode permitir o uso compassivo do medicamento.
Já o Broad Institute disse que pode realizar uma entrevista inicial com a família, mas a possibilidade seria de inclusão em um grupo de controle, que não recebe o tratamento.
Em uma publicação no Instagram, Mila afirmou que a Ionis era a principal alternativa buscada pela família.
— Era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento — escreveu.
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A família vinha tentando conseguir uma vaga no estudo com o ION717, medicamento experimental da Ionis voltado a pessoas com doença priônica.
Mila também relatou a resposta recebida do Broad Institute, instituição ligada ao PRiSM trial, identificado pelo número NCT07444580.
— Respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento).
Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento — publicou: — Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga.
Espero que a gente tenha esse tempo.
A mulher do influenciador também atualizou seguidores sobre a ida de Lito para casa.
— Estamos organizados e aguardando a liberação.
Obrigada por todo o envolvimento de vocês.
Nos sentimos muito queridos e amados.
'Tic-tac horrível'
Mila havia afirmado nesta segunda-feira que o tempo se tornou um fator decisivo para Lito.
— Pessoal, a gente tem recebido alguns contatos, mas eu tô muito preocupada com o tempo.
Em um dos estudos, pra você ser elegível, você tem que ter classificação de 0 a 20 pontos, pelo menos 15, e o Lito já tá em 16.
Então, é um tic-tac horrível — afirmou Mila.
Ela disse que a progressão do quadro neurológico aumenta a urgência para encontrar uma alternativa.
Segundo Mila, perdas cognitivas seriam especialmente preocupantes porque, uma vez ocorridas, não seriam recuperadas.
— Não faz sentido a gente levar ele se ele perder algum tipo de cognição, porque o que perdeu, como eu já disse, não volta — afirmou.
Mulher de Lito pede pressão sobre Itamaraty
No vídeo, Mila voltou a pedir que a mobilização em torno do caso avance para além das redes sociais.
Ela pediu pressão sobre o Itamaraty e o governo federal para tentar viabilizar o acesso de Lito a um tratamento que, segundo ela, existe, mas não está disponível no Brasil.
— Então, eu continuo aqui pedindo pra gente manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty, no governo federal, pra tentar intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão que existe um tratamento, mas esse tratamento não está aqui no Brasil — disse Mila.
A família tem tentado conseguir a participação de Lito em estudos experimentais.
'Sala de guerra'
Mila afirmou que a mobilização nas redes sociais aumentou a quantidade de informações e possibilidades recebidas pela família.
Ela contou que foi criada uma estrutura para organizar e analisar o que chega.
— Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando...
No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa — contou Mila.
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Reprodução/Instagram
Em outro relato, Mila falou sobre o alcance da mobilização e sobre a quantidade de pessoas que passaram a se manifestar em apoio ao marido.
— E é isso.
Estou ainda pensando, né? Falando com o Lito: "Como você é amado, cara.
Uma pessoa que só faz o bem." As pessoas se mobilizando de uma tal maneira...
Algo vai dar certo, sabe? — afirmou Mila.
A família também conseguiu a aprovação da estrutura de home care e prepara a casa para receber os cuidados necessários.
Segundo Mila, Lito precisa de um cuidador 24 horas.
Descoberta da doença
Os primeiros sinais do problema de saúde de Lito apareceram com perda de parte dos movimentos e dormência no braço esquerdo, quadro que levou à internação.
Inicialmente, os médicos trabalhavam com outras possibilidades para explicar os sintomas neurológicos.
Com a pouca resposta aos tratamentos e a evolução do quadro, a doença de Creutzfeldt-Jakob passou a ser considerada.
Segundo Mila Seidl, o caso do marido não seguiu a manifestação mais comum da doença, que geralmente começa com um quadro de demência antes de evoluir para perdas motoras.
A confirmação demorou semanas.
Nesse período, Lito perdeu cada vez mais movimentos, mas, segundo a mulher, permaneceu lúcido.
— A cabeça dele está íntegra.
Íntegra.
Isso, por si só, já é um milagre.
É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado — afirmou Mila.