Mulher de Lito Souza relata adaptação da rotina após alta do influenciador para tratamento paliativo: 'Cuidados paliativos não são terminais'

O piloto e influenciador Lito Souza, de 59 anos, recebeu alta após cerca de três semanas internado no Hospital Israelita Albert Einstein e agora segue o tratamento para a Doença de Creutzfeldt-Jakob em casa. A mudança exigiu adaptações na residência e a criação de uma rotina com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico. Mila Seidl, mulher do influenciador, contou nesta quinta-feira que a família chegou à casa na terça e ainda está se ajustando à nova rotina. Segundo ela, a estrutura necessária para o atendimento de Lito é maior do que a que existia antes da internação. — A gente chegou terça-feira e está uma correria para fazer as coisas darem certo aqui. O hospital tem muitos cuidados, né? Então, em casa, a gente está se adaptando. A rotina inclui fisioterapia duas vezes por dia, além de fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico. Mila afirmou que a nova dinâmica tem sido intensa, mas trouxe resultados positivos. Ela também falou sobre os cuidados paliativos adotados no acompanhamento de Lito. Ela ressaltou que esse tipo de assistência não deve ser confundido com cuidados exclusivamente destinados a pacientes em fase terminal. — Cuidados paliativos não são cuidados terminais, não é isso. É quando ainda não tem um tratamento efetivo e você cuida dos sintomas — explicou. Segundo ela, a adaptação do atendimento em casa tem apresentado resultados positivos e a família mantém a expectativa de novas informações sobre o estado de saúde de Lito. Casa precisou ser adaptada A mudança para casa também exigiu alterações no imóvel. A residência da família não tinha estrutura de acessibilidade suficiente para atender às necessidades de Lito, e foi preciso retirar portas, remover o box do banheiro e fazer mudanças nos corredores para facilitar a movimentação. Em outro vídeo, Mila já havia mostrado parte das adaptações e explicou as dificuldades para criar espaço suficiente para movimentar o influenciador dentro da casa. — Como eu disse, minha casa não é acessível. Eu imaginava isso. Então estou tirando as portas e encostando aqui, depois eu vejo o que eu faço. Provavelmente essa aqui também acho que vou ter que tirar. Fiz as medidas, mas fica muito rente para fazer manobra ali — relatou Mila no vídeo. Além das mudanças no imóvel, a família precisou organizar uma estrutura de atendimento semelhante à que Lito recebia no hospital. Em entrevista à Splash, Mila informou que ele terá dois enfermeiros por turno, totalizando quatro profissionais por dia. A família também continua buscando a possibilidade de incluí-lo em estudos experimentais. O que são os cuidados paliativos A Organização Mundial da Saúde (OMS) define os cuidados paliativos como uma abordagem voltada a melhorar a qualidade de vida de pacientes que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. A assistência envolve o controle da dor e de outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais. O objetivo é proporcionar conforto e qualidade de vida a pessoas com doenças graves. Receber cuidados paliativos não significa necessariamente que o paciente esteja em estágio terminal. A assistência pode integrar o acompanhamento de pacientes com doenças graves em diferentes fases. A OMS estima que aproximadamente 56,8 milhões de pessoas por ano necessitem desse tipo de cuidado no mundo. A maior parte está em países de renda média e baixa. Entre as doenças que mais levam à necessidade de cuidados paliativos estão as cardiovasculares, responsáveis por 38,5% dos casos; câncer, com 34%; doenças respiratórias crônicas, com 10,3%; Aids, com 5,7%; e diabetes, com 4,6%. A organização também cita condições como insuficiência renal, doença hepática crônica, esclerose múltipla, doença de Parkinson, artrite reumatoide, doenças neurológicas, demência, anomalias congênitas e tuberculose resistente a medicamentos. Como funciona o atendimento A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) explica que esse tipo de assistência não se limita ao controle da dor. O trabalho também envolve a redução de outros desconfortos provocados pela própria doença ou pelos tratamentos, com foco na qualidade de vida do paciente e de seus familiares. "O médico paliativista atua para melhorar o conforto físico do paciente – amenizar a dor, diminuir o mal-estar causado pela doença ou pelo seu tratamento – e toda a equipe trabalha para que esses incômodos e todos os outros sejam atenuados para melhoria da qualidade de vida de quem está enfermo e de sua família e amigos", diz a entidade. O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurológica rara e de evolução rápida que provoca deterioração progressiva das capacidades cognitivas e motoras. O material fornecido aponta que não existe atualmente uma terapia capaz de modificar a evolução da doença. Por isso, o tratamento está concentrado no controle dos sintomas e na preservação da qualidade de vida. O Ministério da Saúde classifica a doença como priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. Na fase inicial, o quadro pode apresentar demência, perda de memória e tremores, além de outros sinais e sintomas neurológicos que podem atingir diferentes funções. A doença está associada aos príons, partículas infecciosas constituídas exclusivamente por proteínas. Elas apresentam elevada estabilidade e resistência a diferentes processos físico-químicos. De acordo com a definição apresentada pelo Ministério da Saúde com base na Organização Mundial da Saúde, os casos podem ser classificados como possíveis, prováveis ou definitivos. Essa classificação considera os sinais e sintomas apresentados pelo paciente, os resultados dos exames e o histórico epidemiológico. A confirmação definitiva depende de uma necropsia, com análise de fragmentos do cérebro por meio de exames neuropatológicos, incluindo testes histopatológicos e/ou imunohistoquímicos.